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Le visite settimanali al Buzzi, giornate di fuga da Alcatraz

BimbeCome ben sapete, ogni settimana di giovedì, andavo ai regolari e necessari controlli al Buzzi. Era un pò diventato la mia seconda casa. Ma soprattutto, il momento in cui potevo finalmente evadere dalla prigione per vedere qualcosa d’altro che non fosse divano letto cucina sedie giardino cane.

In realtà, benché fossi felice di uscire di casa, il viaggio in macchina prima e la visita poi mi rendevano abbastanza ansiosa. Avevo paura che i sobbalzi, le frenate, il fatto di stare seduta per così tanto tempo potessero in qualche modo creare disagio o, peggio, recare danno alle bimbe. Ma mi godevo comunque quelle uscite come se fossero state un viaggio verso lidi conosciuti, ma non per questo meno desiderati.

La sala d’attesa del Buzzi è in realtà un corridoio con una decina di sedie scomodissime appoggiate alle pareti. Sedie dure, di plasticaccia, sulle quali è praticamente impossibile mettersi comode, figuriamoci starci per ore ad attendere la chiamata. Soprattutto con una pancia che ormai assomigliava più ad un pallone aerostatico che ad un addome normale. Lapalissiano direi.

Ogni volta che chiamavano il mio nome, era un sollievo, sia per le mie povere natiche che per la mia mente. Mentre mia mamma e mio marito, immancabilmente, giocavano a solitario sul cellulare o visitavano facebook io, pur portandomi dietro una vera e propria antologia di tutti i miei volumi preferiti, non riuscivo a leggere. Tale era l’ansia, ma anche la scomodità. Senza contare poi le innumerevoli, ravvicinate soste alla toilette del reparto. Bevevo e andavo al bagno, in continuazione.

Quando finalmente arrivava il mio turno, speravo sempre che al controllo ci fosse il Dottor Faiola. Sapete quella sindrome che colpisce i pazienti degli psicologi ma anche dei medici in generale? Quel bisogno di vedere sempre lui, solo lui. Si ripone la propria fiducia in una e una sola persona e quando il medico, per svariati motivi non c’è, ci si sente abbandonati delusi traditi.

Beh, a me spesso è capitato di essere visitata da altri medici dell’equipe. Tutti preparati, gentili, competenti. Per carità, non dico il contrario. Ma io volevo lui. Ad ogni modo, superata la delusione iniziale, l’attenzione si focalizzava sullo stato di salute delle piccole. Controllo dei liquidi, del cuore, delle vesciche, misurazioni del cranio, cervicometria. Oramai, quando passavano la sonda e guardavo il monitor sputare fuori numeri e misure sapevo già come sarebbe andata la giornata.

Mi capitò (due volte sole per fortuna) che il liquido della gemella di sinistra fosse di nuovo al limite della soglia accettabile. Nonostante i dottori mai e poi mai abbiano rivelato preoccupazione o ansia, per me si aprirono spiragli di terrore puro. Quando ti dicono che, malgrado l’intervento, esiste la possibilità che le anastomosi placentari si riformino, vi assicuro che chiunque si sarebbe fatto assalire dal panico. E giù lacrime, disperazione, mutismo. Quel giorno chiamai la mia ginecologa che mi disse: “non preoccuparti, un piccolo scompenso può accadere. Non è detto che si debba verificare il peggio. Pensa positivo per una volta! Facciamo così, dopodomani vieni in studio da me che ti faccio un controllo dei liquidi, così vediamo se la situazione è stabile o se è peggiorata“.

Che dire. Questa esperienza, tremenda e al tempo stesso bellissima mi ha dato la possibilità di conoscere a fondo persone speciali, di un’umanità rassicurante e inattesa. Soprattutto quando si tratta di sanità. Quella italiana. Esistono anche bravi medici che, al di là della professionalità, della preparazione e della competenza, si rendono conto di avere di fronte delle persone, con le loro debolezze e le loro paure. E sanno sopportarle fino alla fine.

Insomma, due giorni dopo mi reco nello studio e vengo monitorata. I cuori sono a posto, i liquidi anche. Tiro un sospiro di sollievo che libera il cuore dalla densa e oppressiva nube nera che mi schiacciava con il suo peso.

Le dico “dottoressa, ma non si muovono, è normale?“.

Beh, anche a noi capita di stare fermi, no? Mica siamo in movimento costante. Staranno dormendo.

Prende la sonda e la fa ballonzolare sulla gemella di sinistra. Boink boink boink. Ad un certo punto, in diretta, vediamo la bimba sollecitata che, disturbata nel suo riposino di metà mattina, ruota su se stessa e sferra un calcione alla sorella.

La quale sobbalza sorpresa, si gira e ricomincia a dormire come se niente fosse.

Che dire, quello è stato uno dei giorni più belli della gravidanza. Sapere che le cose stavano pian piano trovando un equilibrio, ma soprattutto vedere che le piccole, già dentro la loro prima casetta ovattata socializzavano da buone sorelle!

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Tre giorni di attesa prima di tornare a casa

Tre giorni, 72 ore, 4320 minuti di lunga, terribile attesa post-operatoria. Mentre ero in ospedale ancora non sapevo che il venerdì mThink-Positivei avrebbero dimessa. Ormai lì mi sentivo al sicuro. Sapevo che, qualsiasi cosa mi, ci fosse successa, avrei avuto a disposizione medici e infermiere competenti che avrebbero raddrizzato la situazione. Il pomeriggio dopo l’operazione laser, che in tutto è durata circa 1 ora, la più lunga di tutta la mia vita, l’ho trascorso dormendo e sonnecchiando. Nel mio bozzolo caldo e triste allo stesso tempo. Tra visite di dottori e parenti, che ogni tanto mi risvegliavano dal mio torpore. Giovedì primo controllo ecografico. La gemella numero 2, quella con meno liquido, stava pian piano riappropriandosi di ciò che le spettava, a discapito della sorella “famelica”. I liquidi andavano riequilibrandosi in una danza di vita bellissima, lenta e inesorabile.

Le prime 48 ore sono decisive per la positiva riuscita dell’intervento. Se le piccole rispondono bene, ci sono buone probabilità che sopravvivano entrambe, mi disse il dottor Faiola al primo controllo, giovedì mattina. Tuttavia, non sarà fuori pericolo finché non nasceranno. Ogni giorno in più, è un giorno guadagnato. Dentro di me ho pensato: ma allora questo strazio e questa pena mi accompagneranno ancora per molti mesi. Come posso vivere serenamente questa gravidanza tanto voluta, se fino al momento del cesareo non avrò la certezza che avrò il privilegio di vedere le mie bimbe?

Una conquista per volta, un passo dopo l’altro, senza fretta. I cuoricini battevano praticamente all’unisono. Dall’ecografia si vedeva chiaramente che la bimba più sfortunata si muoveva con gioia in tutto quello spazio. Inconsapevolmente sollevata e felice di aver ritrovato il giusto equilibrio della vita.

Anche gli esami del venerdì diedero esito positivo. Tutto stava procedendo per il meglio. Dopo l’ultima ecografia e il controllo eco-cardio, il dottor Faiola mi disse: oggi la mandiamo a casa, è contenta?

No, non sono contenta, qui mi sento sicura e protetta. Quando sarò a casa, se succederà qualcosa, come farò? Come raggiungerò l’ospedale in tutta fretta?

Signora, mi disse guardandomi con severità, dovrebbe essere un pò più positiva! Il decorso post-operatorio fa ben sperare. Rimanere qui in ospedale non è la soluzione migliore. Deve stare in un ambiente sano, dove non rischia di contrarre infezioni o malattie. Vada a casa serena. In ogni caso, ci rivedremo tutte le settimane per i controlli di liquidi, cuore e per le misurazioni delle bimbe.

Controllo ogni settimana. Si, ero preparata. Tuttavia mi chiedevo quando avrei avuto il privilegio di far esperienza di una gravidanza positiva, senza pensieri. Tante mie amiche e conoscenti hanno mantenuto praticamente inalterate le loro abitudini (cibo a parte), continuando ad uscire, a guidare, a passeggiare, a lavorare persino, fino ad una settimana prima del parto. Ma perché a me no? Ho sempre pensato di essere diversa. Di dover sempre fare tutto con più fatica e cura e passione di altri. Di dover sempre dimostrare di più e comunque che gli altri si aspettassero maggiori input da parte mia. Con estrema fatica, mi sono conquistata un mio posticino nel mondo. Anche per avere le mie bimbe è stata la stessa cosa. Sono sicura però che, visto il risultato attuale, rifarei tutto da capo. Senza nemmeno pensarci due volte.

Il venerdì pomeriggio, come promesso, eravamo a casa. Tutte e tre. Insieme.

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Torneremo a casa. Tutte e tre. Ve lo prometto

sempre_speranza

Il lunedì sera dopo la visita al Buzzi, nel clima generale di stupore e silenzio, mentre mi accarezzavo continuamente la pancia, erano queste le parole che sussurravo alle mie piccole. Bollicine e fruscii di risposta mi dicevano che avevano capito. Che si fidavano di me. Sinceramente, come al solito, la mia propensione al pessimismo mi faceva pensare alle conseguenze più terribili. Quale delle due sarebbe sopravvissuta all’intervento al laser? Quella con più liquido o quella con meno? Ce l’avrebbero fatta entrambe? Era quello che, come è ovvio, speravo con tutta me stessa. Ho ricevuto centinaia di chiamate, quella settimana, alle quali non ho mai risposto. Piangevo continuamente come una fontana. Che tipo di conversazione avrei potuto sostenere con amici, parenti, conoscenti che mi avrebbero semplicemente rassicurata che tutto sarebbe andato bene? Solo una persona ho sentito volentieri. Un caro amico, che ha vissuto sulla sua pelle la terribile esperienza di un tumore. Che ha poi sconfitto. Con lui, unica eccezione, ho fatto una chiacchierata molto costruttiva. Ricordo che mi disse: non devi per forza pensare al peggio. Sei una persona forte e anche le tue bimbe lo sono. Pensiamo solo a quello che c’è da fare. Se succederà qualcosa di brutto, al peggio penseremo poi. Ed è stato proprio quel NOI, quel parlare al plurale che mi ha dato una forza incredibile. Ancora adesso lo ringrazio, tra me e me.

Il martedì mattina, alle 8, ero nella sala d’aspetto dell’accettazione. Un’infermiera mi ha accompagnata nella camera di degenza, terzo piano del Buzzi. Dentro ho trovato una neo-mamma di due gemelli, maschio e femmina. Ho pensato che il fatto che loro ci fossero, mi avrebbe portato fortuna. Paola e i suoi piccoli. Davvero una bella persona. Dopo le analisi e i prelievi di routine, la visita cardiologica, le domande di rito, ho avuto tutto il tempo per metabolizzare il fatto che, nel giro di 24 ore, mi sarei sottoposta all’intervento laser. Con me, mia mamma. Che mi è stata sempre vicina, sia prima del parto che dopo. Anche per lei, non avrò mai abbastanza parole di ringraziamento. Alla sera, passa uno dei medici dell’equipe della dottoressa Rustico che avrebbe assistito all’intervento. E’ venuto per tranquillizzarmi e per rispondere ad alcune domande. Non mi faranno l’anestesia generale, ma solo un’anestesia locale, in vena. Soffro di un effetto paradosso alla benzodiazepina e questo complica un pò le cose, ma mi dice di stare tranquilla, che di interventi come questo ne fanno a centinaia.

Nonostante tutto, la notte trascorre lieve, senza brutti sogni.

Finalmente, il 12 marzo 2014, il giorno tanto atteso e tanto temuto è arrivato.Niente colazione, niente liquidi, niente di niente. E chi ha voglia di mangiare, poi? Attendo con ansia crescente le ore che mi separano alla sala operatoria. Le 10, le 11, finalmente alle 12 mi dicono che la sala è pronta. Attraverso il corridoio del reparto sul mio letto, che è diventato temporaneamente la mia casa, il mio bozzolo sicuro.

Saliamo al quinto piano, dove mi parcheggiano appena fuori dall’ingresso alle sale operatorie. Signora, c’è un ritardo, dobbiamo ri-sterilizzare tutti gli strumenti perché la prima procedura di sterilizzazione non è andata a buon fine. NO, ANCHE QUESTA NO! Chiamano Andrea per farlo venire a tenermi compagnia. Non riescono a trovarlo. Ho freddo, tanto freddo. Ma anche una calma innaturale, la consapevolezza che oggi avrei fatto quello che dovevo fare.

Finalmente è arrivato Andrea, mi ha preso la mano, è stato con me finché non mi hanno chiamata. Mentre mi portavano via, ho visto che aveva gli occhi un pò lucidi. Dopotutto, anche i leoni piangono, a volte…

Nella sala operatoria c’era tutto un via vai di persone, medici e infermiere, e l’anestesista.

Mi si avvicina, mi dice che, siccome ho due feti in grembo (ma va?!), non può farmi l’anestesia generale, ma che mi somministrerà a ciclo continuo un altro anestetico locale.

Per farvela breve e non annoiarvi, vi dico solo che a metà operazione, mentre con il laser erano dentro la pancia che chiudevano le anastomosi placentari (12 in tutto), l’effetto dell’anestetico è andato a farsi benedire.

Avete mai provato la sensazione di essere bruciati vivi? Io sì, proprio quel giorno. E mentre cominciavo a gridare dal dolore, con il dottor Faiola e la dottoressa Rustico che cercavano di fare il più in fretta possibile, quel cretino mi si avvicinava all’orecchio dicendomi: cosa c’è? Perché urla? Stia calma.

Lei non stia calmo, invece, e scappi più veloce che può, perché quando scenderò da questo lettino, le farò vedere perché urlo!

Al termine dell’operazione, quando entrambi i medici mi rassicurarono che, nonostante le mie urla loro avevano comunque portato a compimento l’intera procedura, la dottoressa Rustico si avvicinò all’anestesista e gli disse: ma che cavolo ha combinato? Ha sentito come urlava la signora? Ne parliamo dopo

Non mi interessava più, era tutto finito. Adesso dovevo solo pensare alle mie piccole.

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La peggior settimana della mia vita

cuore

Dopo la notizia terribile, ho passato il weekend più brutto della mia vita. Non c’erano parole, persone, cose, pensieri che potessero aiutarmi ad uscire dal tunnel nero nel quale ero stata scaraventata nel giro di un amen. Il divano era diventato il mio nascondiglio perfetto, confusa e mimetizzata tra i cuscini, col televisore acceso sui programmi più improbabili.

Lunedì 10 marzo 2014, ore 11, Ospedale dei Bambini Vittore Buzzi, Dottoressa Rustico. Suonava un pò come una marcia funebre. Un canto del cigno.

Il lunedì, puntuale, ci sediamo nella sala d’attesa al primo piano, davanti alla porta di accettazione. Quando chiamano il mio nome, guardo le gente in attesa, sorridente, le future mamme che, ignare, sorridono e si accarezzano la pancia. E sì, lo devo ammettere, provo invidia e rabbia. Tanta rabbia. Perché deve succedere proprio a me?

Entriamo nella sala ecografia. La Dottoressa Rustico ci fa accomodare, inizia a farmi mille domande, consulta la documentazione, parla, parla, parla. Non capisco quasi niente di quello che mi dice. Le mie orecchie non sentono. Sono mercanti in un bazar troppo affollato e rumoroso.

Mi fa sdraiare sul lettino e comincia a passare la sonda: destra, sinistra, destra, su, giù. E ancora.

Sì, il gemello di sinistra ha troppo liquido, mentre quello di destra troppo poco. Soffrono della Sindrome TTTS al secondo stadio.

Entra un altro ginecologo, anche lui passa la sonda e commenta tra i denti che è proprio così. E’ stata brava la sua dottoressa a riconoscere la sindrome.

Brava? Ma chi se ne frega!!!! Ditemi cosa devo fare, penso tra me e me.

Terminata la visita, la Dottoressa mi guarda e mi chiede se mi sono informata sulla Sindrome. No, non mi sono informata. Ho tentato, inutilmente, di ignorare la cosa. Ho pensato che prima o poi qualcuno mi avrebbe detto che no, si erano sbagliati, era tutto a posto.

Mi guarda con occhi freddi: signora, chiunque si sarebbe documentato su internet. Io no, le rispondo, io mi fido di quello che mi viene detto. La laurea mica la regalano ai medici, almeno spero. La risposta non le piace. Poi, pian piano, addolcisce le parole e il tono di voce. La situazione è brutta, ma potrebbe essere peggio. Adesso legga con attenzione l’informativa sull’intervento al laser che dobbiamo fare per cercare di salvare le sue bambine.

La guardo con occhi vacui, bovini quasi: è proprio necessario fare un intervento?

Lei sta chiedendo ad un medico se, nell’eventualità di una morte quasi certa, è proprio necessario tentare di salvare almeno una delle due vite. Si, lo è.

Usciamo ed entriamo in una sala d’aspetto con il foglio in mano.

Le mie bimbe condividono la stessa placenta. Questa sindrome non colpisce i gemelli dizigotici. Volete sapere qual è la percentuale di casi in cui si manifesta questa problematica? Si ritiene che questa complicazione interessi circa il 10-15% dei gemelli identici. Che fortunelle che siamo! Certo, ci sono altre complicanze forse peggiori rispetto a questa, tuttavia, non sono sollevata per niente. Il trattamento laser cui devo sottopormi per cercare di salvare le bimbe chiuderà le anastomosi placentari (sorta di canali di comunicazione tra una sacca e l’altra), in modo che ognuna produca il liquido per se stessa, senza passaggi da una all’altra.

Per i rischi dell’intervento, riporto qui di seguito una spiegazione scientifica:

Il rischio di rottura delle membrane dopo il trattamento laser è 10%. La sopravvivenza di tutti i feti dopo il trattamento laser è del 75%.Raddoppiare la sopravvivenza nel 54%, almeno un sopravvissuto nel 27% e nel 19% dei casi non ci sono sopravvissuti. L’età media di gestazione al momento del parto è di 33 settimane. Il cambiamento di paralisi cerebrale è del 7%.
Diversi studi hanno dimostrato che il trattamento laser per TTTS non è sempre efficace e fallimento può portare a gravi complicazioni. Fino al 33% delle placente trattati con laser può ancora avere anastomosi residue. Queste anastomosi residue possono portare a diverse complicanze ematologiche, tra cui la doppia sequenza di anemia, policitemia (rubinetti). 

Capirete bene come possa essermi sentita dopo aver letto che, a fronte di un intervento che non volevo fare, si sarebbe potuta verificare la possibilità che non servisse a niente.

Entra un tirocinante. Sbatte la porta. Mi guarda un pò imbarazzato. Signora, il ricovero è previsto per domani mattina alle 8Venga a digiuno per poter fare gli esami necessari pre-ricovero.

Comincia con una serie di domande infinite. Alle quali rispondo con lacrimoni silenti che mi scorrono sulle guance, si fermano sul mento, prima di spiccare il volo verso la pancia. Sulle mie bambine. Che per tutto il tempo sono state buone buone, ferme immobili. Appena qualche giravolta lieve. Anche loro hanno percepito la solennità del momento. Anche loro, come me, hanno paura.

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Quando il mondo sembra dovermi crollare addosso

Ad una settimana dall’amniocentesi, come da programma, ci rechiamo in ospedale per il controllo delle polpettine. Cuore, vesciche, misurazioni varie. 

Questa volta sono in due. Mi fanno accomodare e la prima, una dottoressa piuttosto giovane, ma che so essere stimata in ospedale comincia il viaggio nel liquido amniotico. Partono sempre, da un po’ di tempo a questa parte, dal “gemello di sinistra”. 

Passa la sonda sul gel e comincia a navigare su e giù. A sinistra c’è Veronica, a destra Ludovica. Sono ancora praticamente affiancate, sullo stesso livello. Solo ogni tanto girano su loro stesse, si spostano in sincrono perfetto: piedi con piedi, schiena con schiena. Sono tenere le mie piccole. Me le immagino che chiacchierano tra di loro, una sorta di lingua acquatica parlata dai pesci negli oceani. O magari un esperanto tutto loro. Chissà. 

Mentre fantastico su di loro mi rendo conto che la dottoressa ci sta mettendo troppo e che la sua espressione è sempre più scura. Si volta, bisbiglia qualcosa all’altra che era intenta a digitare sui tasti del computer. Guardano entrambe il monitor, lo girano verso di loro. Io non riesco più a vedere nulla. Passano e ripassano la sonda sulla parte di Veronica. Ribisbigliano tra loro, escono dalla sala, rientrano con la mia ginecologa. 

“Signora c’è un problema. La bimba a sinistra sta nuotando in una piscina olimpionica. Ha troppo liquido. Non va bene. L’altra invece non ne ha quasi più…” Mi sento morire. In un secondo la gioia dell’incontro con le mie piccole è stata spazzata via. 

La dottoressa giovane mi dice “le hanno spiegato che nella gravidanza come la sua possono sorgere complicazioni, no?”

Annuisco appena, annichilita. 

“Sembra che ci sia uno scompenso di liquidi tra un feto e l’altro” “potrebbe trattarsi della Sindrome TTTS, la trasfusione feto-fetale”. 

Ho i tuoni nella testa, un ronzio costante come di un programma radio la cui frequenza è tutta sbagliata, irregolare. 

“Qui da noi non siamo in grado di trattarla, dobbiamo mandarla in un centro specializzato per un controllo urgente. Adesso chiamiamo il Buzzi di Milano e fissiamo un’eco con loro”. 

Comincio a piangere, in silenzio. Gli occhi della disperazione incontrano quelli dell’angoscia mascherata da serenità. Sempre e comunque, io mi dispero, Andrea è ottimista. O incosciente. 

È venerdì. L’eco al Buzzi è fissata per il lunedì dopo. Non sarà pericoloso per Ludovica aspettare due giorni? Mi assicurano di no, che due giorni non cambiano lo stato della situazione. 

Torno a casa distrutta. Lo sapevo: se c’è una rogna, una possibilità su un milione di essere sfigati, vuoi che non capiti subito a me?

Il weekend è un delirio di apatia, tristezza e rabbia. Tanta rabbia per un destino che mi si accanisce contro. Periodicamente. 

Ma perché non posso avere una gravidanza come tutte le altre? Lieta, gioiosa, spensierata, normale?